ASOCIACION DE ENFERMEDADES RARAS DE CASTILLA Y LEÓN
AERSCYL
QUIÉNES SOMOS
Si estáis leyendo esta carta es porque os habéis interesado por nuestra Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y Léon (AERSCYL), es por eso que aprovechamos esta oportunidad que nos brindáis para agradeceros vuestro interés en AERSCYL.
Para ello queremos acercaros a nuestra Asociación, para que la conozcáis mejor y podáis entender la lucha que día a día llevan a cabo sus miembros.
AERSCYL nace con la intención de ayudar y apoyar a todas aquellas personas con ER de la comunidad autónoma de Castilla y León, siendo nuestros fines:
• Acoger a todas aquellas personas y familiares que sufran una ER o Enfermedad no diagnosticada.
• Darles apoyo emocional y ayudarles a buscar información sobre la ER a través, entre otros, de asociaciones y fundaciones.
• Facilitar información sobre las ayudas que la Administración ofrece.
• Realizar actividades para la difusión de las ER.
• Realizar acuerdos, convenios, colaboraciones y ayudas con instituciones públicas y privadas para suplir las necesidades de las personas que sufren ER, e incentivar de su investigación.
QUÉ ES UNA ENFERMEDAD RARA
Pero para conocernos mejor es necesario saber qué es una Enfermedad Rara (ER) o poco frecuente. Se tratan de aquellas enfermedades que tienen una baja incidencia en la población. Se suele considerar como rara cuando la enfermedad afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 Enfermedades Raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 de millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
Cualquier persona a lo largo de su vida puede sufrir una ER.
Las ER se caracterizan:
• Por el gran número y amplia diversidad de desordenes y síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino también dentro de la misma enfermedad, que puede tener manifestaciones clínicas muy diferentes de una persona afectada a otra.
• Pueden afectar a las personas en sus capacidades físicas, habilidades mentales, cualidades sensoriales y de comportamiento; o bien en todas ellas en su conjunto.
• En su mayor parte, son crónicas y degenerativas.
• Provocan, en aproximadamente, la mitad de los casos, una discapacidad en la autonomía.
A QUÉ SE ENFRENTAN UNA PERSONA CON UNA ENFERMEDAD RARA
Los principales problemas con los que se encuentran las personas que padecen alguna ER son:
• Falta de acceso al diagnóstico correcto : el hecho de que se traten de enfermedades que repercuten en pocas personas conlleva que exista un desconocimiento científico sobre las mismas.
• Consecuencia de lo anterior, está la dificultad de realizar un diagnóstico precoz : los profesionales médicos, en el momento del diagnóstico o desconocen la enfermedad o no la identifican debido a no haber tratado a pacientes que sufrieran la misma, ello provoca que confundan los síntomas con enfermedades más comunes lo que conlleva, no sólo un retraso en el diagnóstico, sino hasta un erróneo tratamiento de la enfermedad que en algunos casos puede ser fatal.
• Escasez de información por parte de los profesionales y de apoyo si se consigue diagnosticar la enfermedad : ante el desconocimiento de la enfermedad el primer profesional médico que atiende al paciente desconoce el tratamiento a prescribir, sin informar al paciente de la necesidad de acudir a otros profesionales especializados en la enfermedad y sin facilitarle direcciones a las que acudir para ser informado.
• Falta de interés científico y de laboratorios farmacéuticos en investigar estas enfermedades debido a su baja incidencia entre la población.
• Oportunidades terapéuticas escasas y poco eficaces.
• Alto coste de los pocos medicamentos y tratamientos existentes : al tratarse de tratamientos especiales y, en la mayor parte de los casos, de por vida, conlleva un gravamen importante para las economía familiar.
• Muchos de estos pacientes son totalmente dependientes, requiriendo constantemente de la presencia de una persona para las necesidades diarias de higiene, alimentación, acudir a médicos, terapias, etc. Esta responsabilidad suele recaer en las personas más cercanas al enfermo : padres, hijos, hermanos, etc., impidiendo a los mismos poder obtener un trabajo adaptado a los horarios del enfermo. Y justamente las escasas y continuos recortes en ayudas y subvenciones públicas no favorecen la calidad de vida de estas personas.
• Problemas de integración social, escolar y laboral.
CÓMO NOS PUEDES AYUDAR
Si eres una persona que sufres algún tipo de ER, estás en la difícil situación de pasar por diversas pruebas médicas para tratar de diagnosticar la enfermedad, o bien, tienes un familiar en alguna de esas situaciones, no dude en asociarte a AERSCYL, formarás parte de una gran familia, encontrando, mediante las experiencias de cada uno de nosotros la comprensión, apoyo e información que seguramente estás necesitando.
Si eres una empresa, asociación, profesional sanitario, o particular que quieres colaborar con nosotros, deciros que toda ayuda es poca, necesitamos todo el apoyo que podamos conseguir para llevar a cabo nuestros fines y ofrecer a nuestros asociados una mejor calidad de vida en su lucha diaria.
Vuestra ayuda será fundamental para nosotros, desde donaciones económicas o de otro tipo, pasando por convenios con universidades, profesionales médicos, terapeutas, etc. así como vuestra presencia en los eventos que vamos realizando para dar a conocer a AERSCYL.
Finalmente, desde AERSCYL os queremos agradecer muy sinceramente el que os hayáis interesado por nuestra Asociación, esperando poder contar con vosotros para llevar a cabo nuestra labor.
Atentamente,
Marta Bolívar Laguna
Presidenta AERSCYL